Comment accepter ma fatigue chronique?

La convalescence : c’est un sujet dont on ne parle généralement pas pour l’eczéma.

On en parle pour de nombreuses maladies chroniques qui sont connus pour affecter le niveau d’énergie, mais l’eczéma est à tort perçu comme “du stress, des démangeaisons, des allergies et une maladie visible”.

Et bien non l’eczéma n’est pas “que” ça.

Et c’est en en discutant avec la chouette Elise Ferran dont je vous ai recommandé le livre plusieurs fois (Peau neuve, Je ne cours plus après la vie, je la ressens !), que ça m’a sauté aux yeux. Lorsque l’on est en crise, cela peut paraitre évident que nous sommes fatiguées car nous dormons moins bien, voir pas, nous nous grattons souvent et les soins et l’attention portés nous occupent beaucoup l’esprit, mais après?

Après, le corps récupère. Je ne suis pas une grande sportive, mais je présume qu’après un marathon, on a besoin d’un jour ou deux pour récupérer, que le corps a besoin de repos. Imaginez après des mois de crises, voir des années?

Et bien moi, en général, lorsque les crises sont terminées, je veux redoubler d’efforts pour “rattraper le temps perdu”. Passer quelques jours ou semaines, je me heurte à la réalité d’une fatigue qui me rattrape. C’est alors que je me sens aigrie, fatiguée, lourde, et lassée. Parce que je ne peux pas “rattraper ce temps” (qui après coup n’était sûrement pas perdu, mais c’est la fameuse histoire de changer de regard sur la maladie et de lui trouver du sens).

Je dois accorder ce temps de récupération à mon corps.

Autant vous dire, que j’en ai marre de voir que mois après mois, mon corps en chie encore, que mon niveau d’énergie est faible, malgré tout ce que je mets en place.

Mais tout ce que je peux faire, c’est être patiente, et tolérante avec moi, me donner une dose infinie d’amour pour me soutenir dans cette transition. Parce qu’on a vécu un tas de trucs depuis la naissance, de petites galères qui cumulées et bien, ont impacté nos ressources et nos forces.

Mon corps se défend toujours beaucoup, mon système immunitaire est toujours bas, ma peau est toujours poreuse, et ma peau me gène toujours régulièrement. Alors même si j’ai appris à m’accommoder de tout ça, il y a des jours où je pousse un peu, je m’enthousiasme de me sentir si bien, et je ne tolère pas mes “downs”. Parce que je vois le reste du monde qui ne ralentit pas, ceux qui n’expérimentent jamais de fatigue aussi impactante (ça, c’est d’un point de vue extérieur), et je me sens encore en échec. Tu sais, quand tu retombes malade? Que ton eczéma remontre le bout de son nez après une accalmie qui ressemblait à une parenthèse de rêve?

Le sentiment d’échec

Et ce sentiment d’échec est difficile. Parce qu’il n’implique pas que moi : il implique les autres. Je ne peux pas juste être fatiguée dans mon coin. Nous sommes des êtres connectés, liés., Cela implique ma vie sociale, j’ai davantage besoin de soutien de la part des autres pour accomplir des tâches, pour être compréhensif et m’accorder ENCORE de la tolérance supplémentaire parce que je ne suis pas d’une aussi bonne compagnie ou encore j’annule si je suis fatiguée, parce que je n’ai pas la force de me montrer ainsi avec les autres.

Et généralement, cela provoque de l’impatience à mon propre égard “tes proches ont autre chose à faire que faire la vaisselle à ta place, que chercher à te comprendre, que faire des efforts pour toi, encore.” Oui, c’est ce que je me dis. Paye ton self-love!

Je suis un peu lassée, de ne pas pouvoir répondre si souvent un “oui je vais bien” à mes amis, sans mentir. De les éviter, parce que je n’ai pas envie de fondre en larmes, juste parce que quand quelqu’un m’accorde de la douceur, et bien souvent je fond. (et si c’est moi qui m’accorde de la douceur, c’est la même chose).

Je suis lassée de me sentir triste parce que la fatigue a raison de moi, si régulièrement. J’en ai marre de demander de l’aide, une attention particulière, un traitement de faveur. J’ai aussi peur je crois, peur de ne pas avoir réussi pour de vrai, de ne pas vraiment être sur le chemin de la guérison. Même si je sais largement balayée cette idée, parce que c’est évident que ce n’est rien comparé à il y a un an, deux ans, ou trois ans.

Cultiver le positif, pas si simple en temps de maladie.

Cependant, quand on est fatiguée physiquement et moralement, penser positif, faire la part des choses demandent un effort supplémentaire et cela est donc encore un peu moins accessible.

Cultiver le positif, la joie, lorsqu’on est “up” est plus abordable : on a l’énergie pour faire l’effort et passer à l’action. Le cultiver quand vous êtes fatigués, et bien, parfois, on ne trouve pas la ressource. Et on a tendance à la chercher à l’extérieur.

Faire le point et prendre du recul sur notre évolution

Pourtant, je me dois de faire le point et de prendre du recul.

Il y a un an, je passais des heures et des heures à dormir, à ne pas sortir du lit ou à enchaîner les siestes. Maintenant, je me lève chaque matin, et mes coups de mous doivent arriver quelques jours par mois. Avant, j’étais vraiment paniquée à la vue d’une nouvelle plaque d’eczéma. Aujourd’hui j’arrive à aborder la situation avec plus de douceur et de calme.

Alors voilà, j’avais envie de me dire, et de te dire à la fois, d’être gentil avec toi-même. Que tu saches que quelqu’un sait exactement ce que tu vis. Que je sais ce que c’est d’en avoir marre de demander de l’aide, marre de dire que ça ne va pas trop. Peur que les gens croient que tu en fais exprès, que tu es un râleur, que tu ne fais rien pour t’en sortir.

Mais toutes ces pensées ne nous aident pas. Et cette convalescence est elle, nécessaire à ta vie d’après. Et tu mérites d’expérimenter la joie d’être doux avec soi, dès aujourd’hui, même au fond de ton lit. La seule chose que tu peux faire, est de t’offrir ce temps de repos. Parce que comme moi, tu sais que ça passera. Que d’ici quelques jours, le soleil brillera, tu souriras naturellement et trouvera la vie absolument incroyable.

Mais pendant cette courte durée, qui doit te sembler une décennie, n’oublie pas, que quelqu’un sait, que tu n’en fais pas exprès, et surtout, que ton corps en a besoin. Alors je choisis de continuer avec espoir, plus d’amour pour moi, et de cultiver la confiance d’avancer avec ça.

I’ve been there, really. Je sais combien c’est dur, et toute la force que cela demande. Parfois, on a besoin d’un coup de pouce pour dépasser cet obstacle. C’est exactement dans cette volonté que j’ai décidé de me former au coaching, parce que j’en ai eu moi-même besoin et que j’ai pu profiter des bénéfices de l’écoute active par un tiers.