Vous venez souvent me demander « que penses tu du syndrome de la peau rouge? « quel est ton avis sur le RSS » / « que penses tu de la cortisone? »
Disclaimer : ma pensée est vouée à évoluer avec les années, les rencontres, les connaissances. C’est donc ce que je pense aujourd’hui, à cet instant, avec les éléments que j’ai à ma connaissance.
Ce que je pense du syndrôme de la peau rouge :
Qu’est-ce que le syndrôme de la peau rouge?
« Le Syndrome de la Peau Rouge (RSS traduit en français), aussi connu sous le nom d’addiction à la cortisone (Topical Steroid Addiction), est une condition incapacitante qui est engendrée par l’utilisation de cortisone afin de traiter des problèmes de peau tel que l’eczéma. Le RSS se caractérise par une peau rouge qui gratte énormément, accompagnée d’une sensation de brûlure, qui survient après l’arrêt du traitement. Le problème d’origine dégénère et s’étend sur des endroits du corps encore non touchés. Cette progression est souvent confondue avec de l’eczéma aggravé».
Ici le témoignage de Laurie recueillie sur le blog de Saskia
Mon point de vue
Je pense que c’est douloureux, que c’est anxiogène, que c’est une bataille. Je pense que c’est un choix d’entreprendre un sevrage, un choix qui pour certains paraît inévitable.
Je crois que cela existe.
J’en suis profondément triste.
Je pense même que j’ai été touchée par celle-ci lorsque j’étais au Costa Rica suite… à un traitement ORAL de corticoïdes.
Recevoir un traitement par voie orale de corticoïdes est une erreur médicale.
Le traitement par voix externe reste une béquille pour réussir à mieux vivre avec cette maladie qui s’appelle eczéma.
Je comprends pour autant que les personnes qui sont dans un tel combat, veulent prévenir les autres des dangers.
Je crois aussi que c’est dangereux de dire à tout le monde « ne met pas de cortisone ».
Parce que celle-ci n’est pas une solution, je ne vous apprends rien, par contre, elle peut offrir un répit pour certains, elle peut sortir d’état dépressif pour d’autres, offrir le sommeil pour que le corps se régénère, redonner une estime de soi nécessaire à entreprendre un chemin différent.
Elle peut donner le courage d’entreprendre une exploration « d’où vient mon eczéma? quels sont les facteurs déclencheurs »? Et d’envisager une guérison sur le long terme autour d’un changement de vie, d’une nouvelle hygiène de vie, une alimentation plus nourrissante, un épanouissement supérieur.
Elle permet à certains de continuer à travailler et assurer leurs sécurités matérielles et émotionnelles.
Je crois qu’il n’y a AUCUN jugement à poser sur les choix thérapeutiques de chacun. Nous faisons chacun de notre mieux, avec nos connaissances à l’instant T, nos ressources à ce moment, nos besoins.
Faites vous confiance, qu’à ce moment, c’est votre solution. Et si vous avez des « regrets », rappelez vous que la personne qui a tel moment à fait tel choix, l’a fait avec les informations du moment, et l’énergie du moment. Elle faisait de son mieux, et cela fait partie de votre chemin.
Prendre un doliprane à chaque mal de tête, n’est pas une solution.
Se mettre un pansement parce qu’on s’est fait mal au pied, sans retirer le caillou dans la chaussure n’a pas de sens.
Cependant, parfois, pour pouvoir avancer, il est parfois nécessaire d’avoir les idées claires, d’avoir suffisamment de ressources.
Je ne crois pas qu’il faille nécessairement souffrir pour guérir.
Du moins, j’ai décidé de ne pas cultiver cette croyance.
Les ressources :
Je vous invite à lire les articles de la dermatologue Magali Bourrel Bouttaz sur la corticophobie
et Le dermocorticoide : mode d’emploi
Ainsi qu’un tutoriel concernant les bons gestes pour les soins d’une peau atopique
Si tu te sens concernée par le syndrôme de la peau rouge, tu peux te renseigner davantage sur ce blog. Attention à ce que tu lis, au même titre que concernant les médicaments. Assure-toi d’être encadré dans cette démarche.
On vit une injonction au bio, au naturel, à manger sain et faire du yoga. Pour certains ces étapes paraissent loin, hors de leurs connaissances et/ou intérêts. Je prône la volonté de DECULPABILISER le patient. J’explique dans cet article Pourquoi le choix de votre traitement ne vous définit pas.
0 commentaires